درباره من

«این بچه مردنیست، به فکر بچه دیگر باشید»؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد.

خانواده حسینی مدتها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوانهایش را نرم میکند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود.

بیماری متفاوت محمدرضا، «سندرم انسان سنگی» یا همان « افاوپی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری « فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا » است.

با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل میشود. یکی از اولین نشانههای این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاشهای پزشکان برای درمان این بیماری ، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالی است که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار میدهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد . با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست.

بچه ای که قرار بود زنده نماند، حالا بزرگ شده، درس خوانده، راه می رود و زندگی میکند  

درج شده در تاریخ ۹۳/۱۲/۲۸ ساعت 09:20

کاربران آنلاین (1)